А давайте розповідь про церебральний параліч ми розпочнемо не зі статистики, визначень чи міфів, а з історії про “команду Хойта”?
Команда Хойта насправді складалась всього з двох учасників - батька з сином - Діка та Ріка Хойтів.
Рік Хойт народився в 1962 році з діагнозом ДЦП, при чому, його стан одразу не надто етично та ще менш оптимістично був визначений лікарями як “овоч”.
Рік не міг ані рухатися, ані розмовляти. Всі дії за нього робив батько - годував, виводив на прогулянку в інвалідному кріслі, купав. Він придбав для Ріка спеціальний комп'ютер, за допомогою якого родина могла спілкуватися між собою. Комп'ютер зчитував міміку з обличчя Ріка і перетворював її в букви на екрані.
Минали рокі і однією з небагатьох втіх в сірому житті хлопця було спостерігати за спортивними передачами по телевізору. У ці моменти, він відчував себе щасливим.
Одного дня батько прочитав прохання від сина “Чи не могли б ми разом взяти участь в марафоні?”.
Розуміючи, як син захоплюється спортом і яку розраду ця подія принесе в його життя, батько погодився. Хоча до того, в свої 40 років, Дік Хойт не бігав жодного дня.
Всю дистанцію у 8 кілометрів батько штовхав коляску із сином перед собою. В результаті до фінішу вони дістались передостанніми - але ж не останніми!
Після забігу Рік зізнався “Тату, коли ми біжали, я не відчував себе інвалідом!”
Ці слова не могли не справити враження на батька, який заради щастя сина був готовий на все.
Для участі в наступному марафоні батько почав щодня тренуватись разом з сином, пробігаючи по 5-10 кілометрів із коляскою та вдосконалюючи свою фізичну форму.
Протягом наступних 34 років команда Хойта взяла участь в 1091 забігу і жодного разу не фінішувала останньою.
В їх заліку було 252 змагання з тріатлону, шість з яких - дистанції Iron Man (змагання, що складається із запливу на 3 км 860 м, велопробігу на 180 км 250 м і забігу на 42 км 195 м), 70 марафонів (з них 30 - Бостонських), 94 півмарафона, 155 п’ятикілометрових забігів, а також подорож велосипедом вздовж Америки за 45 днів.
Під час запливів Рік знаходився в спеціальному надувному човні, який батько штовхав перед собою, а під час заїздів на велосипеді сидів на спеціальному сидінні перед батьком.
Усі ці подолані дистанції, рекорди, перемоги та підтримка тисяч вболівальників зміцнили віру Ріка у свої сили - неспроможний поворушитись чи розмовляти, він, тим не менш, закінчив Бостонський університет і жив у власній квартирі окремо від батьків.
В 2013 році на честь сили духу команди Хойт було встановлено бронзову скульптуру батька та сина - марафонців.
Вона знаходиться в місті, з якого розпочався професійний спортивний шлях Ріка та Діка - на території проходження першого Бостонського марафону.
З 2014 року 74-річний батько та 52-річний син вже не брали участі в змаганнях.
А в березні 2021-го старшого члена команди Хойт не стало. Дік завжди стверджував, що прожив найщасливіше життя разом з сином на руках.
В одному з інтерв’ю на питання - навіщо він бере участь в такій кількості змагань - молодший Хойт відповів: “Для чого і навіщо я бігаю? У мене є дві відповіді. По-перше, це мій спосіб показати людям з набутою інвалідністю, що життя триває, що вони можуть вести продуктивне і сповнене подіями життя.
По-друге, біг - це найбільше натхнення для мене і мотивація для інших. Мені приносить величезну радість бачити інвалідів, які беруть участь в забігах, а також здорових людей, які допомагають тим, хто не може бігти сам.”
Впевнена, схожі емоції відчувають й дітки з бігового клубу “Рука об Руку”, беручи участь в забігах та марафонах разом з батьками та волонтерами.
І якщо ви ще не долучились до нашого спільного благодійного забігу “Біг Творить Добро”, що пройде 16 жовтня, то ось посилання на реєстрацію https://ruka-ob-ruku.com.ua/race.html
Нагадаємо, що усі забрані кошти підуть на придбання спеціальних бігових візочків для дітей з інвалідністю.
Що ж, після цієї історії, яка, сподіваюсь, не залишила вас байдужими, саме час поговорити - що ж таке ДЦП та які розхожі твердження про цей недуг не відповідають дійсності.
Що таке дитячий церебральний параліч?
Це захворювання центральної нервової системи, при якому одна або кілька ділянок мозку в результаті кисневого голодування зазнають ураження і функціонують некоректно. Через це у людей, які страждають на ДЦП, деякі м'язи стають занадто розслабленими або, навпаки, занадто напруженими, що призводить до проблем із руховою активністю. Окрім цього симптомами церебрального паралічу є порушення мови, проблеми із зором та слухом, судоми, нездатність орієнтуватися в просторі.
Як і все, що стосується інвалідності, тема ДЦП в нашому суспільстві табуйована та сповнена домислів і міфів. Ось найбільш поширені з них:
ДЦП - результат лікарської помилки
Причина такого стану - пошкодження центральної нервової системи, яке відбувається під час внутрішньоутробного розвитку або ж в перші тижні і місяці життя під впливом різних факторів. Це може бути генетика, черепно-мозкові травми у немовлят, метаболічні порушення (наприклад, важка жовтяниця новонароджених) і інфекції у майбутньої мами або у дитини (наприклад, енцефаліт або менінгіт в ранньому неонатальному періоді).
Родові травми теж можуть викликати церебральний параліч, але це відбувається порівняно рідко.
Найбільш поширений фактор ризику - це недоношеність. Чим раніше народилася дитинка і чим менше її вага, тим вище ризик виникнення ДЦП. Особливо це стосується дітей, народжених раніше 28-го тижня або з вагою менше 1,5 кг. Але варто зазначити, що завдяки сучасній медицині все менше передчасних пологів призводять до церебрального паралічу в немовлят.
ДЦП - лише дитяча хвороба
Назва “дитячий церебральний параліч” означає, що цей стан розвивається у плода в утробі матері або в дуже ранньому дитинстві.
Однак цей недуг залишається з людиною на все життя, тому в сучасній міжнародній практиці прийнято говорити «церебральний параліч» (англ. Cerebral palsy), опускаючи додаткове визначення «дитячий».
Людина з ДЦП навряд чи зможе стати продуктивним членом суспільства
Більшість бар'єрів, що заважають людині з церебральним паралічем жити звичайним життям і бути продуктивним членом суспільства, пов'язані не з самою людиною, а з суспільством. Через відсутність пандусів, ліфтів, спеціально обладнаних туалетів та обладнання для пересування людям з ДЦП дуже важко брати активну участь в житті суспільства, вчитися, ходити в музеї, концертні зали, офіси, басейни і т.д.
Доступне середовище, сучасні технології і використання спеціального обладнання дають людям з церебральним паралічем можливості пересуватися, спілкуватися, вчитися, працювати і заводити друзів.
ДЦП - це завжди порушення інтелекту
Це одна з найбільших помилок людей, далеких від медицини.
Більше половини хворих на церебральний параліч не мають інтелектуальних порушень. До того ж, іноді буває непросто оцінити інтелект дитини, яка не пересувається самостійно і не користується мовою, - вона просто не може відповісти так, як відповідають звичайні діти.
Доступні програми допомоги і освіти, спеціальне обладнання, яке дозволяє підтримувати стабільну, симетричну позу в положенні лежачи, сидячи або стоячи, і використання альтернативної комунікації - все це дає дітям розвивати і реалізовувати свої здібності.
ДЦП - це вирок
Церебральний параліч - дуже складне захворювання, що порушує багато процесів в організмі. І, зрозуміло, щасливим і безхмарним життя таких людей не назвеш. Однак сьогодні люди з ДЦП живуть набагато краще, ніж 20-30 років тому.
На даний момент існує маса реабілітаційних центрів, спеціалізованих шкіл, де дітки отримують кваліфіковану і безпечну в своїх методах корекційну підтримку. У дітей також є можливість повноцінно спілкуватися з однолітками і здобувати освіту завдяки інтегрованій програмі навчання. Багато дітей після закінчення школи отримують вищу освіту, нехай навіть і дистанційно, в них з'являється можливість мати цікаву і нерідко прибуткову роботу.
І, звичайно, завдяки інтернету багато з них заводять собі друзів по всьому світу.
При ДЦП головна мета лікування - це полегшити дитині життя, забезпечити їй максимальну незалежність та впевненість у власних силах. І мова йде не лише про фізичні навички, а й про комунікацію.
Адже саме соціальна адаптація - головна умова, що допоможе дитині з церебральним паралічем стати по-справжньому щасливою!
При підготовці блогу було використано матеріали статті "Церебральный паралич: мифы и факты" та мережі Інтернет.
