Анастасия Ведышева

Церебральный паралич

Приговор для ребенка или экзамен для общества?

07.10.2021 271

А давайте рассказ о церебральном параличе мы начнем не по статистике, определений или мифов, а по истории о «команде Хойта» ?

Команда Хойта на самом деле состояла всего из двух участников — отца с сыном — Дика и Рика Хойтов.

Рик Хойт родился в 1962 году с диагнозом ДЦП, причем, его состояние сразу не слишком этично и еще менее оптимистично было определено врачами как «овощ».

Год не мог ни двигаться, ни разговаривать. Все действия за него делал отец — кормил, выводил на прогулку в инвалидном кресле, купал. Он приобрел для Рика специальный компьютер, с помощью которого семья могла общаться между собой. Компьютер считывал мимику с лица Рика и превращал ее в буквы на экране.

Шли годы и одной из немногих радостей в серой жизни парня было наблюдать за спортивными передачами по телевизору. В эти моменты, он чувствовал себя счастливым.

Однажды отец прочитал просьбу сына «Не могли бы мы вместе принять участие в марафоне?».

Понимая, как сын увлекается спортом и какое утешение это событие принесет в его жизнь, отец согласился. Хотя до того, в свои 40 лет, Дик Хойт не бегал ни одного дня.

Всю дистанцию ​​в 8 километров отец толкал коляску с сыном перед собой. В результате до финиша они добрались предпоследними — но не последними!

После забега Рик признался «Папа, когда мы бежали, я не чувствовал себя инвалидом!»

Церебральный паралич

Эти слова не могли не произвести впечатление на отца, который ради счастья сына был готов на все.

Для участия в следующем марафоне отец начал ежедневно тренироваться вместе с сыном, пробегая по 5-10 километров с коляской и совершенствуя свою физическую форму.

В течение следующих 34 лет команда Хойта приняла участие в 1091 забег и ни разу не финишировала последней.

В их зачете было 252 соревнования по триатлону, шесть из которых — дистанции Iron Man (соревнования, состоящий из заплыва на 3 км 860 м, велопробега на 180 км 250 м и забега на 42 км 195 м), 70 марафонов (из них 30 — Бостонских), 94 полумарафон, 155 пятикилометровых забегов, а также путешествие на велосипеде вдоль Америки за 45 дней.

Церебральный паралич

Во время заплывов Рик находился в специальной надувной лодке, отец толкал перед собой, а во время заездов на велосипеде сидел на специальном сиденье перед отцом.

Все эти преодоленные дистанции, рекорды, победы и поддержка тысяч болельщиков укрепили веру Рика в свои силы –он был не в состоянии пошевелиться или разговаривать, но он, тем не менее, закончил Бостонский университет и жил в собственной квартире отдельно от родителей.

В 2013 году в честь силы духа команды Хойт была установлена ​​бронзовая скульптура отца и сына — марафонцев.

Она находится в городе, с которого начался профессиональный спортивный путь Рика и Дика — на территории прохождения первого Бостонского марафона.

Церебральный паралич

С 2014 года 74-летний отец и 52-летний сын уже не принимали участия в соревнованиях.

А в марте 2021-го старшего члена команды Хойт не стало. Дик всегда утверждал, что прожил счастливую жизнь вместе с сыном на руках.

В одном из интервью на вопрос — зачем он участвует в таком количестве соревнований — младший Хойт ответил: «Для чего и зачем я бегаю? У меня есть два ответа. Во-первых, это мой способ показать людям с приобретенной инвалидностью, что жизнь продолжается, что они могут вести продуктивную и полную событиями жизнь.

Во-вторых, бег — это самое большое вдохновение для меня и мотивация для других. Мне доставляет огромную радость видеть инвалидов, участвующих в забегах, а также здоровых людей, которые помогают тем, кто не может бежать сам

Уверена, схожие эмоции испытывают и дети с беговой клуба «Рука об Руку» , участвуя в забегах и марафонах вместе с родителями и волонтерами.

И если вы еще не присоединились к нашему общему благотворительного забегу «Бег Творит Добро» , который пройдет 16 октября, то вот ссылка на регистрацию https://ruka-ob-ruku.com.ua/race.html

Напомним, что все собранные средства пойдут на приобретение специальных беговых колясок для детей с инвалидностью.

Церебральный паралич

Что же, после этой истории, которая, надеюсь, не оставила вас равнодушными, самое время поговорить — что же такое ДЦП и какие разные утверждения об этом недуге не соответствуют действительности.

Что такое детский церебральный паралич?

Это заболевание центральной нервной системы, при котором одна или несколько участков мозга в результате кислородного голодания испытывают поражения и функционируют некорректно. Из-за этого у людей, страдающих ДЦП, некоторые мышцы становятся слишком расслабленными или, наоборот, слишком напряженными, что приводит к проблемам с двигательной активностью. Кроме этого симптомами церебрального паралича является нарушение речи, проблемы со зрением и слухом, судороги, неспособность ориентироваться в пространстве.

Как и все, что касается инвалидности, тема ДЦП в нашем обществе табуирована и полна домыслов и мифов. Вот наиболее распространенные из них:

ДЦП — результат врачебной ошибки

Причина такого состояния — повреждение центральной нервной системы, которое происходит во время внутриутробного развития или в первые недели и месяцы жизни под влиянием различных факторов. Это может быть генетика, черепно-мозговые травмы у младенцев, метаболические нарушения (например, тяжелая желтуха новорожденных) и инфекции у будущей мамы или у ребенка (например, энцефалит или менингит в раннем неонатальном периоде).

Родовые травмы тоже могут вызвать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко.

Наиболее распространенный фактор риска — это недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше ее вес, тем выше риск возникновения ДЦП. Особенно это касается детей, рожденных раньше 28-й недели или с весом менее 1,5 кг. Но стоит отметить, что благодаря современной медицине все меньше преждевременных родов приводят к церебральному параличу у новорожденных.

ДЦП — только детская болезнь

Название «детский церебральный паралич» означает, что это состояние развивается у плода в утробе матери или в очень раннем детстве.

Однако этот недуг остается с человеком на всю жизнь, поэтому в современной международной практике принято говорить «церебральный паралич» (англ. Cerebral palsy), опуская дополнительное определение «детский».

Человек с ДЦП вряд ли сможет стать продуктивным членом общества

Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом. Из-за отсутствия пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов и оборудование для передвижения людям с ДЦП очень трудно принимать активное участие в жизни общества, учиться, ходить в музеи, концертные залы, офисы, бассейны и т.д.

Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможности передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.

ДЦП — это всегда нарушение интеллекта

Это одна из самых больших ошибок людей, далеких от медицины.

Более половины больных церебральным параличом не имеют интеллектуальных нарушений. К тому же, иногда бывает непросто оценить интеллект ребенка, если он не передвигается самостоятельно и не пользуется языком, — он просто не может ответить так, как отвечают обычные дети.

Доступные программы помощи и образования, специальное оборудование, которое позволяет поддерживать стабильную, симметричную позу в положении лежа, сидя или стоя, и использование альтернативной коммуникации — все это дает детям развивать и реализовывать свои способности.

ДЦП — это приговор

Церебральный паралич — очень сложное заболевание, нарушающее многие процессы в организме. И, разумеется, счастливыми и безоблачными жизни таких людей не назовешь. Однако сегодня люди с ДЦП живут гораздо лучше, чем 20-30 лет назад.

На данный момент существует масса реабилитационных центров, специализированных школ, где дети получают квалифицированную и безопасную в своих методах коррекционную поддержку. У детей также есть возможность полноценно общаться со сверстниками и получать образование благодаря интегрированной программе обучения. Многие дети после окончания школы получают высшее образование, пусть даже и дистанционно, у них появляется возможность иметь интересную и нередко прибыльную работу.

И, конечно, благодаря интернету многие из них заводят себе друзей по всему миру.

При ДЦП главная цель лечения — это облегчить ребенку жизнь, обеспечить ему максимальную независимость и уверенность в собственных силах. И речь идет не только о физических навыках, но и о коммуникациях.

Ведь именно социальная адаптация — главное условие, что поможет ребенку с церебральным параличом стать по-настоящему счастливым!

 

При подготовке блога было использовано материалы статьи «Церебральный паралич: мифы и факты» и сети Интернет.

Понравилась статья?
Поделись с друзьями!

Была статья полезной?

Оставь свой отзыв!

Заголовок

Как работает страхование с TAS life. Январь 2022

Анастасия Ведышева

TAS Life team

186
Нашу подборку из трех самых интересных страховых выплат за первый месяц 2022 года объединяет валюта страхования, а именно – евро. Посмотрим, как работают так...
9 мин на чтение 186
  • #ИсторииТАС
9 мин на чтение
22.02.2022 читать
Как не прогадать при выборе Выгодоприобретателей?

Наталия Стихальская

Наталия Стихальская

152
При заключении договора страхования жизни важным шагом является выбор выгодоприобретателей. Согласитесь, очень важно, чтобы страховую выплату получил именно тот...
6 мин на чтение 152
  • #ШколаТАС
6 мин на чтение
21.02.2022 читать
Просто босс или настоящий лидер?

Анастасия Ведышева

Анастасия Ведышева

145
Пройти по карьерной лестнице и занять руководящую должность – мечта многих работников. Однако, завладев кабинетом с соответствующей табличкой, кто-то становитс...
8 мин на чтение 145
  • #Лайф-хак от ТАС
8 мин на чтение
20.02.2022 читать
10 простых советов по личным финансам

Дарина Дубинка

Дарина Дубинка

123
Финансовая грамотность позволяет нам правильно распоряжаться собственным бюджетом, создавать подушку безопасности и делать жизнь комфортнее. Уверены, вы много р...
6 мин на чтение 123
  • #Лайф-хак від ТАС
6 мин на чтение
17.02.2022 читать
Личный кабинет Клиента Перейти
Личный кабинет Консультанта Перейти
TAD: рабочее пространство Консультанта Перейти