А давайте рассказ о церебральном параличе мы начнем не по статистике, определений или мифов, а по истории о "команде Хойта" ?
Команда Хойта на самом деле состояла всего из двух участников - отца с сыном - Дика и Рика Хойтов.
Рик Хойт родился в 1962 году с диагнозом ДЦП, причем, его состояние сразу не слишком этично и еще менее оптимистично было определено врачами как "овощ".
Год не мог ни двигаться, ни разговаривать. Все действия за него делал отец - кормил, выводил на прогулку в инвалидном кресле, купал. Он приобрел для Рика специальный компьютер, с помощью которого семья могла общаться между собой. Компьютер считывал мимику с лица Рика и превращал ее в буквы на экране.
Шли годы и одной из немногих радостей в серой жизни парня было наблюдать за спортивными передачами по телевизору. В эти моменты, он чувствовал себя счастливым.
Однажды отец прочитал просьбу сына «Не могли бы мы вместе принять участие в марафоне?».
Понимая, как сын увлекается спортом и какое утешение это событие принесет в его жизнь, отец согласился. Хотя до того, в свои 40 лет, Дик Хойт не бегал ни одного дня.
Всю дистанцию в 8 километров отец толкал коляску с сыном перед собой. В результате до финиша они добрались предпоследними - но не последними!
После забега Рик признался "Папа, когда мы бежали, я не чувствовал себя инвалидом!"
Эти слова не могли не произвести впечатление на отца, который ради счастья сына был готов на все.
Для участия в следующем марафоне отец начал ежедневно тренироваться вместе с сыном, пробегая по 5-10 километров с коляской и совершенствуя свою физическую форму.
В течение следующих 34 лет команда Хойта приняла участие в 1091 забег и ни разу не финишировала последней.
В их зачете было 252 соревнования по триатлону, шесть из которых - дистанции Iron Man (соревнования, состоящий из заплыва на 3 км 860 м, велопробега на 180 км 250 м и забега на 42 км 195 м), 70 марафонов (из них 30 - Бостонских), 94 полумарафон, 155 пятикилометровых забегов, а также путешествие на велосипеде вдоль Америки за 45 дней.
Во время заплывов Рик находился в специальной надувной лодке, отец толкал перед собой, а во время заездов на велосипеде сидел на специальном сиденье перед отцом.
Все эти преодоленные дистанции, рекорды, победы и поддержка тысяч болельщиков укрепили веру Рика в свои силы –он был не в состоянии пошевелиться или разговаривать, но он, тем не менее, закончил Бостонский университет и жил в собственной квартире отдельно от родителей.
В 2013 году в честь силы духа команды Хойт была установлена бронзовая скульптура отца и сына - марафонцев.
Она находится в городе, с которого начался профессиональный спортивный путь Рика и Дика - на территории прохождения первого Бостонского марафона.
С 2014 года 74-летний отец и 52-летний сын уже не принимали участия в соревнованиях.
А в марте 2021-го старшего члена команды Хойт не стало. Дик всегда утверждал, что прожил счастливую жизнь вместе с сыном на руках.
В одном из интервью на вопрос - зачем он участвует в таком количестве соревнований - младший Хойт ответил: "Для чего и зачем я бегаю? У меня есть два ответа. Во-первых, это мой способ показать людям с приобретенной инвалидностью, что жизнь продолжается, что они могут вести продуктивную и полную событиями жизнь.
Во-вторых, бег - это самое большое вдохновение для меня и мотивация для других. Мне доставляет огромную радость видеть инвалидов, участвующих в забегах, а также здоровых людей, которые помогают тем, кто не может бежать сам."
Уверена, схожие эмоции испытывают и дети с беговой клуба "Рука об Руку" , участвуя в забегах и марафонах вместе с родителями и волонтерами.
И если вы еще не присоединились к нашему общему благотворительного забегу "Бег Творит Добро" , который пройдет 16 октября, то вот ссылка на регистрацию https://ruka-ob-ruku.com.ua/race.html
Напомним, что все собранные средства пойдут на приобретение специальных беговых колясок для детей с инвалидностью.
Что же, после этой истории, которая, надеюсь, не оставила вас равнодушными, самое время поговорить - что же такое ДЦП и какие разные утверждения об этом недуге не соответствуют действительности.
Что такое детский церебральный паралич?
Это заболевание центральной нервной системы, при котором одна или несколько участков мозга в результате кислородного голодания испытывают поражения и функционируют некорректно. Из-за этого у людей, страдающих ДЦП, некоторые мышцы становятся слишком расслабленными или, наоборот, слишком напряженными, что приводит к проблемам с двигательной активностью. Кроме этого симптомами церебрального паралича является нарушение речи, проблемы со зрением и слухом, судороги, неспособность ориентироваться в пространстве.
Как и все, что касается инвалидности, тема ДЦП в нашем обществе табуирована и полна домыслов и мифов. Вот наиболее распространенные из них:
ДЦП - результат врачебной ошибки
Причина такого состояния - повреждение центральной нервной системы, которое происходит во время внутриутробного развития или в первые недели и месяцы жизни под влиянием различных факторов. Это может быть генетика, черепно-мозговые травмы у младенцев, метаболические нарушения (например, тяжелая желтуха новорожденных) и инфекции у будущей мамы или у ребенка (например, энцефалит или менингит в раннем неонатальном периоде).
Родовые травмы тоже могут вызвать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко.
Наиболее распространенный фактор риска - это недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше ее вес, тем выше риск возникновения ДЦП. Особенно это касается детей, рожденных раньше 28-й недели или с весом менее 1,5 кг. Но стоит отметить, что благодаря современной медицине все меньше преждевременных родов приводят к церебральному параличу у новорожденных.
ДЦП - только детская болезнь
Название "детский церебральный паралич" означает, что это состояние развивается у плода в утробе матери или в очень раннем детстве.
Однако этот недуг остается с человеком на всю жизнь, поэтому в современной международной практике принято говорить «церебральный паралич» (англ. Cerebral palsy), опуская дополнительное определение «детский».
Человек с ДЦП вряд ли сможет стать продуктивным членом общества
Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом. Из-за отсутствия пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов и оборудование для передвижения людям с ДЦП очень трудно принимать активное участие в жизни общества, учиться, ходить в музеи, концертные залы, офисы, бассейны и т.д.
Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможности передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.
ДЦП - это всегда нарушение интеллекта
Это одна из самых больших ошибок людей, далеких от медицины.
Более половины больных церебральным параличом не имеют интеллектуальных нарушений. К тому же, иногда бывает непросто оценить интеллект ребенка, если он не передвигается самостоятельно и не пользуется языком, - он просто не может ответить так, как отвечают обычные дети.
Доступные программы помощи и образования, специальное оборудование, которое позволяет поддерживать стабильную, симметричную позу в положении лежа, сидя или стоя, и использование альтернативной коммуникации - все это дает детям развивать и реализовывать свои способности.
ДЦП - это приговор
Церебральный паралич - очень сложное заболевание, нарушающее многие процессы в организме. И, разумеется, счастливыми и безоблачными жизни таких людей не назовешь. Однако сегодня люди с ДЦП живут гораздо лучше, чем 20-30 лет назад.
На данный момент существует масса реабилитационных центров, специализированных школ, где дети получают квалифицированную и безопасную в своих методах коррекционную поддержку. У детей также есть возможность полноценно общаться со сверстниками и получать образование благодаря интегрированной программе обучения. Многие дети после окончания школы получают высшее образование, пусть даже и дистанционно, у них появляется возможность иметь интересную и нередко прибыльную работу.
И, конечно, благодаря интернету многие из них заводят себе друзей по всему миру.
При ДЦП главная цель лечения - это облегчить ребенку жизнь, обеспечить ему максимальную независимость и уверенность в собственных силах. И речь идет не только о физических навыках, но и о коммуникациях.
Ведь именно социальная адаптация - главное условие, что поможет ребенку с церебральным параличом стать по-настоящему счастливым!
При подготовке блога было использовано материалы статьи "Церебральный паралич: мифы и факты" и сети Интернет.
